欧洲神经肌肉疾病研究中心有关激素治疗DM

年我们建立了爱不会停止脚步QQ群，并在爱不会停止脚步群中开始推荐国际诊疗标准，用激素治疗DMD，当时不少家长，在患者平台期5--6岁，找到了专业的医生使用激素，目前状态都不错。

现在爱不会停止脚步QQ群，已经扩大到人，新来了许多家长。许多家长对于是否要使用激素，还是不太了解。我建议大家认真看一下我编的读本《杜氏肌营养不良家长和患者读本》、《杜氏肌营养不良患者心理问题》，同时将我年翻译的杜氏肌营养不良患者使用激素的相关文章再次分期发布，与大家分享，希望家长们了解相关的知识。

再次强调使用激素要请专业医生开处方，同时要注意与激素的副作用进行长期的斗争。

欧洲神经肌肉疾病研究中心有关激素治疗DMD的问答

我们出版这本小册子是为了帮助DMD患者的家长了解，他们的孩子是否需要使用激素。其中包括了DMD患者家长提出的有关使用激素治疗DMD的主要问题，同时提供更多的知识供你参考。这本小册子并不能取代医生和相关专家，所以希望你阅读后，提出任何你想了解的问题。问：为什么激素被用于DMD？答：好几年以前，我们就已经了解激素对增强DMD患者的力量有益。如果DMD患者使用激素治疗，能够延长其行走的时间和保持身体的平衡。但是激素是怎样延缓DMD患者肌肉病变的速度的机理，我们现在还是不完全明白，而且并不是每位DMD患者都适合使用激素治疗的。问：使用怎样的激素？答：主要使用皮质类激素：强的松、强的松龙和地夫可特。这三种药在改善DMD患者的肌肉力量方面基本相同，但它们的副作用有差异，有些国家不使用地夫可特。我们这里不讨论合成类激素，有些运动员非法服用合成类激素来强健自己的肌肉，合成类激素对DMD患者是没有作用的。问：皮质类激素对DMD患者有什么益处？答：有报告显示所有使用激素治疗的DMD患者行走能力维持得比不使用激素的患者长，虽然个体之间有一定的差异。而且使用激素者产生呼吸困难等并发症的可能较小，很少会发生脊柱问题。问：使用激素治疗DMD的副作用？答：激素虽然对延缓DMD患者的病情有较大的帮助，但是我们必须谨慎地使用，因为激素有较强的副作用。激素的副作用与使用剂量和周期有相当的关系，而且副作用的大小因人而异，医生在使用激素时，应注意避免如下的副作用。研究报告显示，短期使用激素最常见的副作用是患者的体重增加和脾气改变。体重增加是DMD患者服用激素时面临的最大的问题，因此在服用激素期间，要控制患者的食物摄入量，以避免过度肥胖。向你的医生咨询，他将对患者每日的食物摄入量提出建议。较长期的使用激素（服用激素几年），可能会造成患者发育迟缓、白内障和骨质疏松。长期服用激素的危险性较难预计，但是使用不同的激素产生的副作用是有差异的。地夫可特增加体重的可能性较小，但患白内障的可能性却增加（虽然白内障并不严重，也不需要进行任何治疗）。必须







































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