1056微公益生命倒计时的女孩,能否
2021-12-23 来源:不详 浏览次数:次津市女孩张梓晗,原本是一个美丽伶俐、活泼可爱的小姑娘。可这所有的美好却停止在8岁这个如画、如花般的年龄。
年,医院医院同时确诊为“异染性脑白质营养不良”(英文名MLD)。医生说患者因体内缺乏芳基硫酸酯酶,体内芳基硫酸酯堆积致脑白质受损,神经系统出现脱髓鞘病变,引发致命性神经功能退化。该病患者的临床表征为:智力下降、四肢瘫痪、说话及吞咽困难、双目失明等,各功能衰竭退化而慢慢死亡。
当时医生告诉张梓晗的父母,这种病比较罕见,目前我国还没有根本治疗的方法,孩子可能还有三五年寿命,让她开心度过每一天是家人能做的。为了减少内心留下的种种遗憾,揣着亲人朋友的爱心帮助和看病后剩余的积蓄,张梓晗的父母尽自己的能力带着女儿去感受潮起潮落、蓝天白云,想让每一座城市都留下她的脚印。
今年张梓晗已经12岁了,现在已完全失去了自理能力,偶尔的尖叫代替了她的语言,笨拙的轮椅代替了她的双腿,肌张力过高让她双臂反抽,各项功能的衰竭导致手脚已变形,开始萎缩。
但张梓晗一家没有放弃,开始漫漫求医之路。随着医学技术的不断进步,今年一种新的基因疗法已出现,医院已成功治疗了几名患儿,这一家人有了新的希望。
7月2日,张梓晗医院,接受了副院长高志勇教授的初步评估。根据对梓晗目前的身体状况的详细了解,和对此前的诊断结果进行审核预测,张梓晗还有通过手术治愈的希望,但费用非常昂贵,一期治疗的费用就达到40万。
巨额的治疗费用对这个月收入只有两千多的家庭来说确实是个天文数字。为了挽救女儿的生命,这一家人没有一丝哀怨,没有一声叹息,他们始终坚守,不离不弃。
进入生命倒计时的女孩儿,还能否看到你的爱?伸出援助之手,梓晗便多一分希望。
联系和捐赠:
爸爸:张绍东
huwosuoai
妈妈:陈津
卡号:
户名:张绍东
开户行:湖南省工商银行津市市支行湖桥分理处
支付宝账号:zsdcj
.