爱心V力量救助花样女孩张梓晗1

白癜风吃什么比较好 http://pf.39.net/bdfyy/bjzkbdfyy/180915/6528069.html

张梓晗，家住津市绢纺小区（七完小旁），一个美丽伶俐、活泼可爱的小姑娘，无忧无虑、快乐茁壮像太阳花般绚烂。她爱好唱歌、画画，喜欢弹古筝，看快男、超女，对新事物充满了种种的好奇！灿烂迷人的笑容惹人喜爱......

可这所有的美好却停止在8岁这个如画、如花般的年龄！记忆力下降，注意力不集中，开始沉默发呆，甚至偶尔出现大小便失禁的状况，让梓晗的父母惊慌失措、惶恐不安!(平日严厉的妈妈还对梓晗梓晗责怪打骂，却不知她已被病魔缠身）带孩子看心理医生，医院进行一系列身体检查，初步诊断为“注意力不集中型多动症”和“癫痫”（医院不同的诊断结果）。年9月新学期，梓晗就哭闹无助，无法正常读书，11月正式休学，一家人踏上了漫漫求医之路......经过复查和新的项目检查，医院医院同时确诊为“异染性脑白质营养不良”（英文名MLD）。从未听说过的病啊！患者因体内缺乏芳基硫酸酯酶，体内芳基硫酸酯堆积致脑白质受损，神经系统出现脱髓鞘病变，引发致命性神经功能退化。该病患者的临床表征为：智力下降、四肢瘫痪、说话及吞咽困难、双目失明等，各功能衰竭退化而慢慢死亡。医生说：“目前我国还没有根本治疗的方法，孩子还有个三、五年寿命，让她开心度过每一天吧!如果再生一个的话，会有四分之一的风险，好好考虑吧！”这是怎样一种无法承受的痛苦，让人撕心裂肺、痛不欲生，一切该如何继续？

无助又无望，剩下的只有无声的泪水和揪心的痛！梓晗的生命开始倒计时了，为了减少内心留下的种种遗憾，揣着亲人朋友的爱心帮助和看病后剩余的积蓄，张召东尽能力带着女儿去感受潮起潮落、蓝天白云......想让每一座城市都留下她的脚印，这些梓晗也许都不曾记得了！

梓晗以前经常说的一句话就是：“我们三个一个也不能少！”

是啊！梓晗你要坚持、你要坚强勇敢的活下去，我们一个也不能少！今年梓晗12岁了，现在已完全失去了自理能力，偶尔的尖叫代替了她的语言，笨拙的轮椅代替了她的双腿，肌张力过高让她双臂反抽，经常会因为吞咽问题呛得咳嗽不止，各项功能的衰竭导致手脚已变形，开始萎缩，排便几乎要依赖“开塞露”才能勉强排出......梓晗就这样被病魔折磨、煎熬着！她如此坚强的坚持到现在，是因为她还不想去天堂！不想离开这个温暖而快乐的世界！

7月8日，津市电视台的记者第一次走进张梓晗的家，原本应该是在一周以前，当时张梓晗的父亲拒绝了我们的采访，他说：“等去上海做了病情评估后再宣传，如果不能治疗，我们不想把困难推向社会”。

上海病情评估确定为脑白质不良患儿，建设采用造血干细胞植（自体造血干细胞修复后的回植），第一次手术费约40万，医院进行康复检查，持续观察3—5年。

联系和捐赠：

爸爸：张绍东

huwosuoai

妈妈：陈津

卡号：

户名：张绍东

开户行：湖南省工商银行津市市支行湖桥分理处

支付宝账号：zsdcj