她拒绝了98次求婚,因为男友不懂她的疾病

2024/9/8 来源:不详 浏览次数:

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▲医学科普剧《99次方缘》,通过一位幼师的工作和婚恋故事,向公众展现癫痫患者的困境。(剧组供图/图)

“谁敢聘用我呢?翻译大多是急活,需要很专注地工作甚至熬夜,我癫痫发作了怎么办?”

“癫痫患者渴望有书读、有事做、有人爱,他们能做到,只要这个社会理解和关爱这个群体,公平对待他们。”

“糖尿病患者天天要吃药,癫痫患者也天天要吃药,大家其实都是慢性病、常见病,希望癫痫患者不要给自己太大的压力。”

女主角扔掉了求婚戒指。这是男友的第98次求婚,她依然没有答应,因为男友对她所患的癫痫病一无所知。

这一幕出自医学科普剧《99次方缘》。年6月,这出剧连续三日在上海戏剧学院端钧剧场公演,通过一位幼师的工作和婚恋故事,向公众展现癫痫患者的困境。

癫痫这种古老的疾病常见又充满未知。

医书典籍《黄帝内经》就有记载,“癫疾始生,先不乐,头重痛,视举目赤,甚作极,已而烦心”。俄国作家陀思妥耶夫斯基、日本导演黑泽明、诺贝尔奖创立人诺贝尔,都被这种间歇性发作的神经疾病困扰。中国有近九百万癫痫患者,约占全球患病人数的18%。

“癫痫是脑部神经元突发性异常放电引起的。而大脑如宇宙般繁复精妙,关于这个病还有许多未解之谜。”朱国行是一位和癫痫交手超过0年的医学教授,他在医院的诊室里诊治癫痫病人,但“心病”最为难医。

眼前突然闪过白光,渐渐麻木的手脚,身体不由自主地抽搐,大脑出神“断片”,口吐白沫——这些都是癫痫患者最害怕的失控瞬间。这个瞬间,可能发生在游泳池,驾驶座,马路中央,厨房间的油锅前,甚至万米高空的飞机上。

发作程度严重时有致死的风险,好在大多数患者在几分钟内即可自行缓解。但他们逃脱不了失控瞬间路人异样的眼神,癫痫俗称“羊癫风”,甚至被民间形容为“鬼上身”。

强烈的病耻感紧紧裹住癫痫患者,焦虑、抑郁、偏头痛、睡眠障碍悄然而至,像一座座大山压得他们喘不过气,甚至连出门都需要勇气。

每年的6月28日是国际癫痫关爱日,《99次方缘》话剧正是为了改变公众对癫痫患者的刻板印象,在中国抗癫痫协会、上海科协等组织的帮助下,医院和上海戏剧学院携手创作。

“患者最渴望的就是能和普通人一样正常地学习、工作和生活。”话剧总策划、医院神经内科副主任医师王剑虹说。

1“为什么不结婚”

“安静,嫁给我吧。”

“不,那次我发病你逃跑了,你不知道我有多难过。”

《99次方缘》中,女主角安静人见人夸,男朋友及他的家人都不理解“为什么你不结婚”。直到安静的癫痫发作时,周围人才意识到,原来这个人“有病”。

“而且还是神经病!”依依自嘲地笑了一下。

她和女主角有着类似的经历。从小就是活泼爱笑的漂亮姑娘,依依四十多岁,皮肤白净,看上去很年轻,业余时间喜欢锻炼身体,上上瑜伽课,动作矫健。如果不是主动说起,很难从外表看出她患病的痕迹,连找工作面试时,单位同事也没觉察异样,“大家都亲切地用上海话叫我的名字”。

依依24岁确诊癫痫,她才刚谈恋爱三个月,那时她才想起,小时候自己就有一些异样,但老家的医生没有联想到癫痫。

“我很快向男朋友坦白了病情,把选择权交给他,反正那会儿也还没领证,他后悔还来得及。”癫痫并没有把男友吓跑,反而加固了两人的感情。领证结婚后,男方亲属仍然略有微词。首要的担心是遗传。

癫痫患者在病情控制得当的情况下可以生育,只有一部分原发性癫痫的群体可能会遗传,但概率很小。二十年前,在医院医生的指导下,依依顺利生了孩子,孩子平安长大,已经上了大学。

癫痫发病的程度不一,轻者偶尔会出现恍神、幻视、幻听、幻嗅,重者一天能出现几十次的身体抽搐。而依依的症状较轻,主要是幻嗅和记忆力减退,“有时候人脸和人名对不太上,两三天前说过的事情就很容易忘记,我只好请同事多提醒我几次”。

依依平凡而琐碎的生活细节,都让病友很羡慕,因为这些家长里短和柴米油盐遥不可及。他们面对爱情,往往是想触碰又收回手,独自过完一生。

42岁的阿兰就是其中一个。她觉得当前能把病情控制住、照顾好自己就心满意足,对于当下婚育话题她很不解:“听说现在健康的年轻人都不想结婚、不要孩子了?”

阿兰的学业很顺利,一路读到硕士,但是人生的剧本突然被癫痫打乱,阿兰的工作和心情一落千丈,她的母亲也如受重锤般苍老。阿兰带着母亲一起看了《99次方缘》,里面的催婚催育情节,击中了母亲心中的伤疤。

婚姻带来的不只是爱,还有陪伴。“现在我可以照顾女儿,可是等我走了,谁来照顾她呢?”每每说到这儿,阿兰母亲总要哽咽。

2“我还会去找别的工作”

“为什么你明明这么好,却总是被辞退?”

“可能不合适吧,我还会去找别的工作。”

话剧中,安静每次癫痫发作,都伴随一声刺耳的惊叫。惊叫声中,这位优秀的幼儿园老师一次次被辞退,但她不肯放弃心爱的事业,又一次次争取新的工作机会。

接演这部剧前,上戏表演系级毕业生史怡艾秋没有和癫痫患者有过直接接触,只在电视节目中看过一些片段。

戏剧学院有专业课要求观察聋哑等残障人士,但很少

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